Representações sociais de radioterapia em crianças de classes hospitalares - contribuições para uma abordagem pedagógica

Título : Representações sociais de radioterapia em crianças de classes hospitalares - contribuições para uma abordagem pedagógica

Roberto Bovo Nicioli Juniorª [ e-mail robnj@ig.com.br ] Yassuko Hosoume [ yhosoume@if.usp.br ] b

(graduação IF-USP)ª (IF-USP) b

## Introdução

A pesquisa foi realizada no Instituto de Oncologia Pediátrica - Grupo de Apoio à Criança e ao Adolescente com Câncer -Universidade Federal de São Paulo (IOPGRAACC-UNIFESP), onde é desenvolvido o projeto Escola Móvel Aluno Específico (EMAE). Na rotina do IOP, muitos pacientes chegam cedo e passam o dia todo realizando exames e tomando medicamentos. Em alguns momentos eles tornam ociosos devido a espera de um atendimento e nesse tempo eles se tornam alunos da EMAE.

Essa EMAE tem características peculiares, começando pelo ambiente do qual ela faz parte. O seu trabalho consiste, principalmente, em fazer o elo entre a escola de origem e a criança que participa desse projeto, fazendo com que as crianças afastadas temporariamente da escola regular, tenham condições de permanecer estudando dentro de suas limitações.

- O tratamento da doença pode ser através de cirurgia, quimioterapia e radioterapia. A nossa pesquisa se insere no âmbito da radioterapia por envolver conceitos de física. O seu desenvolvimento é de natureza exploratória sobre o entendimento de radioterapia, e conseqüentemente de radiação, dos pacientes.
- A teoria das representações sociais é muito usada na área da saúde, direta ou indiretamente, para obter elementos que contribuem na melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Schulze (1991) destaca: ' Assim, ou os médicos omitem o diagnóstico, ou enfrentam problemas ao comunicá-lo num nível que possa ser entendido pelo paciente de baixa escolaridade .' Outros estudos indicam que o problema não está somente em uma possível omissão do diagnóstico ou problemas em comunicá-lo, e sim no meio em que vive esse paciente. Crepaldi (1999) destaca: ' As representações p odem ser errôneas, não por um problema de lógica ou incompetência do sujeito, mas por razões que pertencem à história e à interpretação da cultura.'

A representação social, segundo Moscovici (1991), é um sistema de recepção de novas informações sociais. Uma definição sintética para representação social, sobre a qual parece existir um amplo acordo dentro da comunidade de seus estudiosos é proporcionado por Jodelet (1989): ' Representação social são 'uma forma de conhecimento, socialmente elaborada e partilhada, tendo uma visão prática e concorrendo para a construção de uma realidade comum a um conjunto social ' (pág. 36).

- Os resultados dessa pesquisa, representações sociais sobre o tratamento radioterápico, podem tornar um instrumento a ser usado pelos médicos, educadores e outros profissionais envolvidos para compreenderem melhor as crianças e desenvolverem meios de relacionamentos, no que diz respeito ao ser apresentado e discutido aos

pacientes sobre esse tipo de tratamento, de forma que elas tenham melhores condições de superar o enfrentamento da doença.

## Desenvolvimento da pesquisa

- O público alvo dessa pesquisa abrange crianças e adolescentes portadores de câncer infantil, pacientes do IOP, em período de tratamento. A idade varia de 7 a 17 anos em um total de 9 entrevistados: L. - 7 anos, E. - 8 anos, W. - 8 anos, D. - 10 anos; Di. - 14 anos, Ev. - 16 anos, G. - 16 anos, P. - 17 anos, M. - 17 anos. Para a coleta de dados sobre o tratamento, em particular da radioterapia, foram entrevistados seis alunospacientes que estavam, ou já fizeram, o tratamento. Os dados foram coletados na forma de desenhos e diálogos sobre os mesmos acreditando-se, assim, dar maior liberdade de expressão para eles.

Optou-se em trabalhar individualmente onde se pedia para que o aluno-paciente desenhasse o antes , o durante e o depois do tratamento de radioterapia. Não se davam pistas ou qualquer idéia para o desenho de forma a explorar a imaginação individual de cada um. A maior parte do tempo, enquanto os alunos-pacientes desenhavam eram acompanhados e os alunos explicavam os desenhos que iam fazendo.

Num segundo momento, pediu-se para que eles desenhassem o que achavam que seria sua doença. Apenas um dos alunos-pacientes entrevistados se recusou a fazer o desenho. Sua opinião foi respeitada e trabalhou-se outro conteúdo posteriormente.

- A terceira parte da tomada de dados teve como objetivo uma exploração sobre 'qual o valor da radioterapia em sua vida'. Isso foi necessário para que se relacionasse a opinião pessoal sobre a radioterapia pela criança e o adolescente com o desenho do antes, durante e depois do tratamento.

Para que houvesse uma melhor exposição das idéias foi realizada uma conversaentrevista com cada um dos pacientes abordando questões sobre o tratamento e radioterapia. As questões abordadas foram as seguintes:

- - Porque o médico risca sua pele antes das seções radioterápicas? - Porque você deve realizar várias seções de radioterapia? - O que você gostaria de saber sobre radioterapia que ainda não sabe?

De acordo como as questões foram respondidas, houve perguntas de caráter especulativo. Assim, o conjunto de desenhos, relatos do pesquisador e gravações em áudio dos diálogos constituiu o material de análise da pesquisa.

## Resultados

A primeira parte da pesquisa, que procurou explorar a idéia formada sobre o antes , o durante e o depois do tratamento, teve resultados sobre o que mais marcou nesses três momentos. Em todos os caso, com exceção do paciente P., todos identificaram as etapas do tratamento. Foram desenhadas as salas de recepção do hospital ( antes ), a máquina de radioterapia ( durante) e, posteriormente, cada paciente indo embora com seu acompanhante, todos felizes e sem problemas de náuseas e manchas na pele (efeitos da radioterapia), caracterizando o depois .

- O paciente P. fez uma abordagem filosófica sobre o tratamento. Desenhou-se, para o antes , em um ambiente ríspido, com muita chuva, raios e nuvens negras. Para o durante desenhou um carro percorrendo uma estrada, representando o durante . E para o depois , desenhou-se em um lugar com muitas árvores, sol, flores e muito verde.

A segunda parte da pesquisa foi pedido para que desenhassem o que é sua doença. Além dos pacientes de radioterapia mais três pacientes participaram da pesquisa. Esses três pacientes não fizeram o tratamento de radioterapia. O desenho representado por todos, com exceção do paciente W. foram bem técnicos e precisos quanto a localização, com identificação do tumor como a causa da doença. No caso do paciente E. ele desenhou uma célula e explicou o que ocorre na leucemia através da diferença do número de glóbulos brancos e vermelhos. Para o paciente W. o câncer é um 'bichinho' que está dentro de seu estomago que deve ser eliminado através do tratamento.

Na terceira parte da pesquisa, pediu-se para que desenhassem sobre 'o que representa a radioterapia em sua vida?'. Apesar de alguns desenhos serem mais técnicos que os outros, devido a diferença de idade dos pacientes, todos desenharam com o mesmo objetivo: a cura. Em todos os desenhos a radioterapia foi identificada como uma forma de cura que ficou representado, na maioria dos desenhos, pelo crescimento dos cabelos.

Na quarta e última etapa foi realizada uma conversa-entrevista com os pacientes quanto ao tratamento de radioterapia. Neste caso foi notada uma divisão da linguagem técnica usada para tratar sobre o tratamento com relação à idade dos pacientes. Para as crianças (7 e 8 anos) a radioterapia é um tratamento que apenas cura, sem conhecimento nenhum do tratamento. Já para o paciente D., três anos mais velho, houve a identificação da luz emitida pela máquina como fonte de tratamento. Os pacientes mais velhos conseguem fazer uma abordagem técnica do tratamento, afirmando o que são raios ou radiações que diminuem o tamanho do tumor em cada sessão, mas não sabem o que é radiação e como atua no tumor.

## Considerações finais

A pesquisa que teve muitas dificuldades para a coleta de dados, pois muitas vezes os alunos-pacientes estavam realizando consultas ou tratamentos que deixavam os mesmos indispostos para qualquer tipo de atividade.

A pesquisa revela algumas particularidades: a primeira delas é a linguagem técnica dos alunos-pacientes quanto à doença. O tratamento foi descrito com muitos termos técnicos, porém pelos alunos-pacientes de uma faixa etária maior (15 a 17 anos). Foi identificada a radiação como fonte da diminuição do tumor, porém não souberam explicar o que é radiação. Isso pode ser identificado na entrevista com o paciente M: 'O que é essa radiação que você me falou?Tem a parte que a luz fica vermelha...lazer e começa a fazer barulho '.

Já para os alunos-pacientes com idade inferior é nítida a diferença de linguagem e o entendimento do tratamento. Um exemplo foi observado na entrevista do paciente L.: 'Porque você deve fazer várias seções de radioterapia? -Para que seja colocado o remedinho no tumor '. Durante a entrevista pode-se observar um não entendimento do tratamento quando se perguntou como o 'remedinho' entra no tumor. O paciente respondeu: ' através da agulha .' Essa agulha q ue se refere L. faz a demarcação da área a ser irradiado.

Apesar de estarem fazendo um tratamento longo, que requer muito do paciente, o que foi observado nos desenhos e na entrevista das crianças e adolescentes é sua extrema visão otimista. Em nenhum momento foi representada a morte como o fim do trajeto a ser percorrido. Todos representaram o tratamento e sua doença como uma etapa de sua vida

que será transposta voltando à normalidade. Essa abstração da doença pode ser observada em quase todos os pacientes do IOP.

Dos resultados pode-se observar que é possível trabalhar assuntos relacionados com o tratamento de radioterapia para um melhor esclarecimento desses pacientes. Para uma abordagem pedagógica é aconselhável trabalhar o tratamento da radioterapia com os alunos-pacientes de até 14 anos com uma explicação conceitual do processo enfrentado por eles citando a radiação incidente como fonte principal para o tratamento do tumor. Para pacientes de 15 a 17 anos pode-se trabalhar o conceito de radiação atuante em seu organismo e suas conseqüências. Na entrevista com essa faixa etária ficou evidente que a principal fonte de dúvida, direta ou indiretamente, está na radiação. Um exemplo é na entrevista com o paciente G.: ' O que você gostaria de saber sobre radiação que ainda não sabe? Porque o efeito colateral é tão grande. A pele fica irritada, o mau hálito é muito grande e a dor no maxilar é imensa '. Acredita-se, assim, que o interesse pelos assuntos estudados por eles seja cada vez maior e tornem-se cada vez mais familiares. Com isso, pretende-se tornar o paciente com uma auto-estima cada vez melhor e mais confiante no tipo de tratamento que está realizando.

## Referências Bibliográficas

COVIC, A. N. Atendimento Pedagógico Hospitalar: convalidando uma experiência e sugerindo idéias para a formação de educadores. São Paulo: Pontíficie Universidade Católica, 2003. (Dissertação - Mestrado)

CREPALDI, M. A. Hospitalização na infância. São Paulo: Cabral Editora Universitária, 1999.

JODELET, D. Les representations sociales. Paris: Paris Press Universitaire de France, 1989.

LISBOA, J. C.F. Representações sociais na química. São Paulo:Universidade de São Paulo, 2002. (Dissertação -Mestrado)

MOSCOVICI, S. A representação social da psicanálise. Rio de Janeiro:Zahar, 1978.

SANTOS, C. A. Revista ciência hoje das crianças: Raios X. São Paulo: SBPC, 2004.

SPINK, M.J.P. O conhecimento no cotidiano. São Paulo: Brasiliense, 1993.

WATANABLE, G. O ensino de Física nos primeiros anos de escolarização no âmbito hospitalar. São Paulo: Universidade de São Paulo, 2003. (Monografia)